logoFEDERA lo largo de 2021 se pondrán desde la Consejería de Educación, Cultura y Deportes y la Consejería de Sanidad, múltiples actividades conjuntas orientadas a la sensibilización y mejora de la respuesta educativa y social del alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes. Entre ellas:

  • Ofrecer un servicio de atención directa telefónica y por correo electrónico a disposición de los y las profesionales de los centros educativos para asesorar y/o consultar posibles dudas en el trabajo día a día con el alumnado afectado por enfermedades raras
  • Actividades formativas para el profesorado, en los que se actualice la realidad de las Enfermedades Raras, se faciliten recursos de apoyo y estrategias para un abordaje específico desde el centro educativo.
  • Diseño de una campaña en redes sociales
  • Convocatoria de un concurso regional de buenas prácticas en materia de inclusión, con especial interés en el área de enfermedades raras

Con objeto de acercar a los centros educativos a esta realidad tan compleja, si no se vive de cerca, y en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebró el pasado 28 de febrero, desde las Direcciones Generales de Inclusión Educativa y Programas y la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, comparte con toda la comunidad educativa enlace a los siguientes recursos: 

  • Materiales didácticos creados por el IMSERSO a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) emplazado en Burgos:
  • Guía y materiales didácticos creados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER):.
    • https://enfermedadesraras-my.sharepoint.com/:f:/g/personal/mc_murillo_enfermedades-raras_org/EtHIWivzqfJDsl4qG0nwA0wB5pCA2JpS89E_resUqWsYuQ?e=bg9cZq (Este material podría hacerse llegar en format físico a cualquier centro educativo poniéndose en contacto con Celia Morala a través de: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  o el teléfono: 692313354 )
  • Audios CMMEDIA: